Η Πρόεδρος του Παγκρητίου Συλλόγου Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία “Ηλιαχτίδα” κυρία Μαρία Ευστρατίου, μίλησε στο Unique Creta, σε μια άκρως ανθρώπινη και κατατοπιστική συνέντευξη για το σπουδαίο έργο του Συλλόγου αλλά και τον γενναίο αγώνα των μικρών ηρώων της Κρήτης μας, και την ευχαριστούμε θερμά.
Κυρία Ευστρατίου, θα θέλαμε αρχικά να μας πείτε λίγα λόγια για την “Ηλιαχτίδα”. Από ποιόν γεννήθηκε η ιδέα, πότε υλοποιήθηκε η ίδρυσή της και τους σκοπούς της
Ο Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία “Η Ηλιαχτίδα” ιδρύθηκε στο Ηράκλειο το 1992 από μια ομάδα ευαίσθητων και ταυτόχρονα ευαισθητοποιημένων ανθρώπων, με αγάπη προς το συνάνθρωπο και ιδιαιτέρως στα παιδιά. Την εποχή εκείνη για τη φροντίδα των μικρών ασθενών το κενό που υπήρχε ήταν μεγάλο και οι άνθρωποι αυτοί αναγνώρισαν το πρόβλημα και έδρασαν δυναμικά. Η “Ηλιαχτίδα”, χάρη στην αποτελεσματικότητα των ανθρώπων αυτών αναγνωρίστηκε άμεσα από το σύνολο των συμπολιτών μας, οι οποίοι και στήριξαν τον Σύλλογο από τη γένεση του τόσο ηθικά όσο και οικονομικά. Οφείλουμε πραγματικά ευγνωμοσύνη σε αυτούς τους πρωτεργάτες του εγχειρήματος αυτού, αλλά και σε όσους στην πορεία των 30 αυτών ετών συνέχισαν με την ίδια ορμή και την ίδια αγάπη και πίστη το έργο αυτό δρώντας με αλτρουισμό και χωρίς κανένα ίδιο όφελος.
Πρωταρχικός σκοπός της “Ηλιαχτίδας” αποτελεί η παροχή στα παιδιά με καρκίνο που κατάγονται από την Κρήτη ή νοσηλεύονται σε ιδρύματα της Κρήτης και στις οικογένειές τους ψυχολογικής και οικονομικής στήριξης. Παράλληλα, στόχο μας αποτελεί η ενημέρωση του κοινού πάνω στο πρόβλημα του παιδικού καρκίνου, η προάσπιση δικαιωμάτων και η διεκδίκηση θεσμικών αλλαγών προς όφελος των μικρών ασθενών και βέβαια σταθερό στόχο μας αποτελεί η διάδοση της ιδέας του εθελοντισμού και της αλληλεγγύης.
Επίσης, είμαι στην εξαιρετικά ευχάριστη θέση από το βήμα αυτό που μου δίνετε να ενημερώσω το κοινό πως πρόσφατα η Γενική Συνέλευση του Συλλόγου αποφάσισε τη διεύρυνση της προσφοράς του σε νοσηλευόμενα παιδιά που πάσχουν από άλλες σοβαρές και απειλητικές για τη ζωή τους ασθένειες ή και από σπάνιες ή χρόνιες παθήσεις. Και ξεκινήσαμε υπογράφοντας σύμφωνα συνεργασίας με την Παιδιατρική Κλινική και την Παιδοψυχιατρική Κλινική του Πα.Γ.Ν.Η. στο πλαίσιο αυτού του ανοίγματος κι ευελπιστώντας πως σύντομα θα επεκτείνουμε τη δράση μας και σε άλλες κλινικές της Κρήτης.
Πολλοί είναι οι άνθρωποι που δεν γνωρίζουν τι ώθησε τους υπεύθυνους να δοθεί αυτή η ονομασία αν και είναι ξεκάθαρο το …μήνυμα του ονόματος. Θα θέλαμε να ακούσουμε όμως και εσάς που είστε πρόεδρος, τι μήνυμα στέλνει δηλαδή και μόνο το όνομα “Ηλιαχτίδα”, εκτός από την πολύ σημαντική και ουσιαστική δράση σας
Η ονομασία του Συλλόγου αποτελεί την ταυτότητα μας, τη φιλοσοφία μας, τον τρόπο που ενεργούμε. Το μότο μας είναι: #mia_iliahtida_gia_kathe_paidi_se_olo_to_nisi. Είμαστε και θέλουμε να είμαστε μια πηγή φωτός, που διαλύει τα βαριά σύννεφα που καλύπτουν τις ζωές των μικρών μαχητών και δείχνει το δρόμο προς τη χαρά και τη ζωή.
Ηλιαχτίδα είναι κάθε εθελοντής μας που προσφέρει τον χρόνο και τις ικανότητες με ανιδιοτέλεια και χαμόγελο. Και είμαστε ιδιαίτερα υπερήφανοι για την εθελοντική μας ομάδα που αποτελεί προστιθέμενη αξία στον Σύλλογο.
Ηλιαχτίδα αποτελεί κάθε μέλος μας που με τη συμμετοχή του στηρίζει το έργο μας.
Ηλιαχτίδα είναι κάθε εταιρία, φορέας, οργανισμός και κάθε συμπολίτης μας, που με την δωρεά του ή την χορηγία του δίνει παρόν και μέλλον στο έργο μας και στα οράματά μας.
Ηλιαχτίδα αποτελεί κάθε μαμά και κάθε μπαμπάς που αντιμετωπίζει με γενναιότητα και μεγαλείο ψυχής την σοβαρή περιπέτεια υγείας του παιδιού τους.
Μα πάνω από όλα, Ηλιαχτίδα αποτελεί κάθε παιδί που ξαφνικά βρίσκεται αντιμέτωπο με αυτόν τον ύπουλο εχθρό. Κι είναι αυτή η κάθε Ηλιαχτίδα που με όλες μας τις δυνάμεις θα αγωνιζόμαστε, ώστε να συνεχίζουν να λάμπουν και να φωτίζουν τις ζωές όλων μας.
Είναι πραγματικά πολύ δύσκολο να έχετε την ευθύνη ενός τόσο σημαντικού Συλλόγου, που πρωταρχικό ρόλο παίζουν τα παιδιά και η υγεία τους σε ένα τόσο ευαίσθητο θέμα υγείας όπως είναι ο παιδικός καρκίνος. Είναι πολύ σημαντικό να μας πείτε πως καταφέρατε να διαχειριστείτε το ψυχικό κόστος, όταν αναλάβατε εσείς την προεδρία της “Ηλιαχτίδας”
Πριν αναλάβω την προεδρία της “Ηλιαχτίδας” ήμουν ενεργή εθελόντρια και μάλιστα η πρώτη στην “Ηλιαχτίδα”. Το 2005 αφού έγινα μέλος, ζήτησα από την τότε πρόεδρο την κα Μαρία Χουλάκη να μου δώσει την δυνατότητα να δραστηριοποιηθώ εθελοντικά και να προσφέρω στο πεδίο. Η κα Χουλάκη, την οποία ευχαριστώ δημόσια, μου έδωσε την ευκαιρία και έτσι ξεκίνησα την εθελοντική μου δράση στον παιδότοπο της κλινικής. Για 5 συναπτά έτη επισκεπτόμουν τον παιδότοπο μία φορά την εβδομάδα και απασχολούσα δημιουργικά τα παιδιά. Παίζαμε και φτιάχναμε κατασκευές και πολλές φορές συμμετείχαν και οι μαμάδες τους, οι οποίες κάποιες φορές το είχαν μεγαλύτερη ανάγκη. Η δράση αυτή έγινε έργο και ουσία ζωής, το αγάπησα με όλη μου την ψυχή. Εκεί γνώρισα τις πραγματικές ανάγκες των παιδιών και των οικογενειών τους, οι οποίες ήταν το κίνητρό μου για να ασχοληθώ στη συνέχεια και διοικητικά μέσω του συλλόγου. Το 2010 μου ανατέθηκε από το τότε ΔΣ να οργανώσω μία εθελοντική ομάδα το οποίο και έγινε με μεγάλη επιτυχία, και τα παιδιά είχαν πλέον κάθε μέρα δημιουργική απασχόληση από αξιόλογους εθελοντές. Το 2012 υπέβαλα υποψηφιότητα στις αρχαιρεσίες του Συλλόγου και από τότε έχω την τιμή να διατελώ ως Πρόεδρος στο ΔΣ μαζί με αξιόλογους συνεργάτες- μέλη του. Όπως αντιλαμβάνεστε είχα μεγάλη εμπειρία και επαφή τόσο με τα νοσηλευόμενα παιδιά όσο και με τους γονείς τους πριν μπω στο ΔΣ. Με πολλές μανούλες έχουμε κλάψει στις δύσκολες στιγμές, όπως επίσης έχουμε γελάσει στις χαρούμενες, ποτέ όμως δεν έχω λυγίσει ούτε έχω πτοηθεί, γιατί πολύ απλά δεν έχουν λυγίσει και δεν έχουν πτοηθεί εκείνες. Δεν υπάρχει ψυχικό κόστος για μένα, υπάρχει μόνο μία υψηλή αίσθηση εθελοντισμού και κοινωνικού καθήκοντος, υπάρχει μόνο είμαι εδώ για να σε βοηθήσω τώρα που μπορώ γιατί αύριο μπορεί εγώ να χρειαστώ τη δική σου βοήθεια ή την βοήθεια κάποιου άλλου συνανθρώπου μας…
Μιλήστε μας λίγο για το έργο της “Ηλιαχτίδας” που επί σειρά ετών φροντίζει τα παιδιά με νεοπλασματικές νόσους και προσπαθεί να συνεισφέρει τα μέγιστα από το δικό της μετερίζι για τα παιδιά της Κρήτης μας.
Η “Ηλιαχτίδα” είναι ένας ζωντανός οργανισμός που συνεχώς προσπαθεί να αναπτύσσεται και να προσφέρει. Εδώ και σχεδόν τριάντα χρόνια έχει προσφέρει πολλά τόσο σε δομές που έχει υλοποιήσει και λειτουργεί, σε υπηρεσίες και παροχές που προσφέρει στους ωφελουμένους της αλλά και σε δωρεές που έχει κάνει κυρίως προς την αιματολογική κλινική παίδων του ΠΑΓΝΗ ενισχύοντας το σημαντικό της έργο.
Σε ότι αφορά τις Δομές: Ο Ξενώνας φιλοξενίας “Η Ηλιαχτίδα” βρίσκεται στο χώρο του Πα.Γ.Ν.Η. και προορίζεται για τη δωρεάν φιλοξενία και την εξυπηρέτηση βασικών αναγκών (κοινόχρηστη κουζίνα για παρασκευή γευμάτων και τους χώρους πλυντηρίων- στεγνωτηρίων) των οικογενειών και των παιδιών που πάσχουν από καρκίνο και νοσηλεύονται στην κλινική Αιματολογίας– Ογκολογίας Παίδων ή σε άλλη κλινική του Πα.Γ.Ν.Η. Ο Ξενώνας, υλοποιήθηκε από την Ηλιαχτίδα (με χρηματοδότηση 80% από την Ηλιαχτίδα και 20% από το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος). Λειτουργεί ανελλιπώς από το 2013. Μετά την αποπεράτωση του δόθηκε ως δωρεά στο Πα.Γ.Ν.Η. και έκτοτε, επικουρικά, χρηματοδοτεί ένα μέρος των λειτουργικών του δαπανών (μισθοδοσία κοινωνικού λειτουργού, καθαριότητα, μερική συντήρηση, προμήθεια βασικών τροφίμων και ειδών καθαριότητας). Η “Ηλιαχτίδα” αποτελεί μοναδικό διαχειριστή του Ξενώνα σύμφωνα με το Συμφωνητικό Συνεργασίας που έχει υπογράψει με το Πα.Γ.Ν.Η.
Σε ότι αφορά την Ψυχολογική στήριξη από τον το Νοέμβριο του 2019 λειτουργεί η Δομή Ψυχοκοινωνικής Στήριξης “Ηλιαχτίδα”, η οποία παρέχει δωρεάν συστηματικές εβδομαδιαίες συνεδρίες ψυχικής ενδυνάμωσης στα παιδιά και σε όλα τα μέλη των οικογενειών τους, με σκοπό την βελτίωση των επιπτώσεων της ασθένειας του καρκίνου της παιδικής ηλικίας στην ψυχική υγεία του παιδιού και στην ισορροπία της οικογενειακής δομής. Λειτουργεί υπό την επιστημονική μέριμνα και εποπτεία του Τμήματος Ψυχολογίας του Πανεπιστημίου Κρήτης. Η Δομή αυτή από τον Μάρτιο του 2020 χρηματοδοτείται από το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος. Αξίζει εδώ να σημειωθεί, πως κατά το χρονικό διάστημα 2016-2019 η “Ηλιαχτίδα” παρείχε εξωνοσοκομειακή ψυχολογική στήριξη των οικογενειών των πασχόντων παιδιών από ψυχολόγους εξωτερικούς συνεργάτες της “Ηλιαχτίδας” στα ιδιωτικά τους γραφεία, και πραγματοποιήθηκαν 1744 ιδιωτικές συνεδρίες.
Στο πλαίσιο των υπηρεσιών και των παροχών η “Ηλιαχτίδα” αναλαμβάνει:
-Την κάλυψη εξόδων εξωνοσοκομειακών διαγνωστικών εξετάσεων που δεν δικαιολογούνται από το κράτος.
-Την πλήρη κάλυψη των μετακινήσεων των παιδιών και των συνοδών τους σε δημόσια νοσοκομεία του εσωτερικού και του εξωτερικού, όπου τα παιδιά παραπέμπονται για εξειδικευμένες χειρουργικές επεμβάσεις και θεραπείες.
-Την κάλυψη των εξειδικευμένων χειρουργικών επεμβάσεων και των ακτινοβολιών/ ακτινοθεραπειών των παιδιών σε ιδιωτικά νοσοκομεία, όταν τεκμηριώνεται ιατρικά η ανάγκη μετακίνησής τους σε εξειδικευμένο ιδιωτικό νοσηλευτικό κέντρο.
Την κάλυψη αναγκών, όπως:
-οικονομική ενίσχυση των οικογενειών
-τα έξοδα διαμονής σε ξενοδοχείο παρακείμενο σε νοσοκομεία εκτός Κρήτης, όπου παραπέμπονται τα παιδιά
-τα έξοδα μετακίνησης για τη μεταφορά των μικρών ασθενών από και προς την κλινική όπου νοσηλεύονται.
-φυσικοθεραπείες, περούκες, τεχνητά μέλη, μεταφράσεις εγγράφων από και προς νοσοκομεία του εξωτερικού, αναλώσιμα.
Για το διάστημα 2016-2020 έχει καλύψει περισσότερα από 650 οικονομικά αιτήματα που αφορούν ιατρικές ή άλλες δαπάνες. Έως σήμερα οι παροχές αυτές προς τους ωφελουμένους ξεπερνούν τα 600.000€.
Ως προς τις δωρεές προς το Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου η “Ηλιαχτίδα” έχει διαθέσει ποσό άνω των 1.257.643€ : εκτός της ανέγερσης του Ξενώνα Φιλοξενίας “Η Ηλιαχτίδα” συνολικού κόστους 685.000 €, έχει αναλάβει το κόστος κατασκευής της διαμόρφωσης και του πλήρη εξοπλισμού 2 θαλάμων για Μεταμόσχευση Μυελού των Οστών στην Παιδιατρική Κλινική Αιματολογίας – Ογκολογίας του Πα.Γ.Ν.Η, καθώς και την αγορά μηχανήματος σταδιακής κατάψυξης το 2008. Την ανακαίνιση και τον πλήρη εξοπλισμό ενός παιδότοπου στον χώρο της Κλινικής Αιματολογίας – Ογκολογίας του Πα.Γ.Ν.Η., όπως και το κόστος μισθοδοσίας παιδοψυχολόγου, ποσού 60.900,00 € που είχε διατεθεί στη Κλινική Αιματολογίας και Ογκολογίας παίδων κατά τα έτη 2007-2015.
Επίσης, έχει διοργανώσει πληθώρα εκδηλώσεων ενημέρωσης σχετικά με τον παιδικό καρκίνο και την εθελοντική δωρεά Μυελού των Οστών και εκδηλώσεων λήψης δειγμάτων στοματικού επιχρίσματος και εγγραφών εθελοντών δοτών, καθώς και δράσεων εθελοντικής αιμοδοσίας και δωρεάς αιμοπεταλίων έχοντας δημιουργήσει Μητρώο Εθελοντών Αιμοδοτών και Δοτών Αιμοπεταλίων για την άμεση παροχή βοήθειας στην εύρεση συμβατών δοτών.
Έχει προσφέρει δωρεάν επισκέψεις σε μουσεία, θεατρικές και κινηματογραφικές παραστάσεις και μοιράζοντας παιγνίδια και δώρα, με στόχο την ψυχαγωγία των παιδιών, εξασφαλίζοντας συνεργασίες, με εκπαιδευτικούς και ψυχαγωγικούς οργανισμούς.
Επίσης στο πλαίσιο της νέας μας συνεργασία μας με την Παιδιατρική Κλινική και την Παιδοψυχιατρική Κλινική του Πα.Γ.Ν.Η. έχουμε ξεκινήσει να προσφέρουμε ψυχοκοινωνική υποστήριξη στα παιδιά που νοσηλεύονται και στις οικογένειες τους, να καλύπτουμε οικονομικά ιατρικές ανάγκες που δεν καλύπτονται από το Κράτος και παράλληλα προχωράμε στην ανακαίνιση και τον εξοπλισμό του χώρου δραστηριοτήτων στην Παιδοψυχιατρική Κλινική του Πα.Γ.Ν.Η.
Όπως αντιλαμβάνεστε από τα παραπάνω στην “Ηλιαχτίδα” ο αγώνας μας είναι διαρκής στην προσπάθεια μας να καλύπτουμε τις ανάγκες των ωφελουμένων μας και να βρισκόμαστε ένα βήμα μπροστά προλαμβάνοντας τις.
Είναι αλήθεια βέβαια, πως από τον Μάρτιο του 2020, βρεθήκαμε όλοι αντιμέτωποι με μία νέα πραγματικότητα εξαιτίας της εξάπλωσης της πανδημίας του COVID-19. Μια πραγματικότητα πρωτόγνωρη, που επέφερε σημαντικές αλλαγές στη ζωή όλων μας και που οι οικονομικές της συνέπειες έπληξαν και τον Σύλλογο μας, με αποτέλεσμα τη δραματική πτώση των εσόδων μας.
Μέσα σε αυτήν την κατάσταση, είμαστε, βεβαίως, ιδιαίτερα υπερήφανοι, καθώς κατορθώσαμε να διατηρήσουμε σε λειτουργία όλες μας τις δομές και να προσφέρουμε τις υπηρεσίες και τις παροχές μας προς τους ωφελουμένους μας, καθώς, όπως είναι κατανοητό, οι ανάγκες τους για εξετάσεις, για θεραπείες και για οικονομική ενίσχυση δεν ανακόπτονται.
Συνεχίζουμε όμως στο βαθμό που μπορούμε να εξασφαλίζουμε τη συνέχιση του έργου μας αναζητώντας νέες χορηγίες και πηγές εσόδων.
Στην “Ηλιαχτίδα” διατηρούμε πάντα την αισιοδοξία και τη δύναμη μας, δύναμη που αντλούμε από τα γενναία παιδιά και τους γονείς τους. Είμαστε λοιπόν αισιόδοξοι πως τα δύσκολα θα περάσουν και η “Ηλιαχτίδα” θα συνεχίζει αδιάκοπα και αδιάλειπτα το έργο της.
Έχετε ανταπόκριση από απλούς ανθρώπους σαν συμπαράσταση στο έργο σας;
Όπως προανέφερα η “Ηλιαχτίδα” από την ίδρυση της αγκαλιάστηκε από τους συμπολίτες μας τόσο στην Κρήτη, αλλά μπορώ να πω και πέρα από αυτήν. Ως Σύλλογος, είμαστε και θέλουμε να είμαστε ανοιχτοί σε όλο τον κόσμο κι είμαστε ιδιαίτερα υπερήφανοι που οι δράσεις μας είναι συνεχείς και διαφορετικές δίνοντας σε όλους τη δυνατότητα να συμμετέχουν. Εξάλλου, είμαστε ένας Σύλλογος με συνεχή λειτουργία εδώ και 30 χρόνια σχεδόν. Όλα αυτά τα χρόνια οι παροχές προς τους ωφελουμένους μας είναι συνεχείς και το έργο μας έχει αναγνωριστεί από το σύνολο της κοινωνίας μας. Και η αναγνώριση αυτή μεταφράζεται είτε ως συμμετοχή στις δράσεις μας, είτε ως οικονομική ή υλική προσφορά, είτε ως ο καλός λόγος από τους συμπολίτες μας. Σε κάθε της μορφή την εκτιμούμε ιδιαίτερα, την αξιοποιούμε αλλά και την αντιλαμβανόμαστε ως ευθύνη για να συνεχίσουμε με συνέπεια και με βαθιά συναίσθηση του καθήκοντος που έχουμε αναλάβει. Και θέλω για άλλη μια φορά και δε θα σταματήσω ποτέ να ευχαριστώ όλους τους φίλους της “Ηλιαχτίδας” που βρίσκονται πάντα δίπλα μας. Όλοι μαζί αποτελούμε την ομάδα της “Ηλιαχτίδας” και είναι χαρά για όλους μας που την βλέπουμε να μεγαλώνει.
Mε ποιόν τρόπο κάποιος άνθρωπος μπορεί να βοηθήσει στο έργο σας;
Όπως λέμε στην “Ηλιαχτίδα”, κάθε άνθρωπος με αίσθημα ευθύνης και διάθεση προσφοράς μπορεί να ενταχθεί στο δυναμικό της, και να συνδράμει το έργο της “Ηλιαχτίδας”. Ως εθελοντής, ως μέλος, ως φίλος, ως χορηγός ή υποστηρικτής. Είμαστε ιδιαίτερα υπερήφανοι, καθώς η εθελοντική μας ομάδα είναι πολυπληθής και διαρκώς μεγαλώνει. Κι είναι πάντα πρόθυμη να στηρίξει το έργο μας, όποτε και όπου χρειάζεται. Πάντοτε με χαμόγελο και καλή διάθεση. Επίσης όποιος το επιθυμεί μπορεί να γίνει μέλος μας με μια συμβολική ετήσια συνδρομή. Όλοι μπορούν να προσφέρουν τη δωρεά τους ή να προμηθευτούν τα προϊόντα της Ηλιαχτίδας, τα οποία οι φίλοι μας μπορούν να τα προμηθευτούν από το νέο μας e-shop https://www.iliahtida.org/eshop/. Από τον Δεκέμβριο του 2020 ανταποκρινόμενοι στις ανάγκες της εποχής- και λόγω της αναγκαστικής ακύρωσης των παζαριών μας λόγω της πανδημίας- λειτουργούμε το διαδικτυακό μας κατάστημα, στο οποίο μπορείτε να βρείτε εξαιρετικά προϊόντα τα οποία διαλέγουμε ή δημιουργούμε με μεγάλη αγάπη και που συνεχώς ανανεώνονται.
Άλλος τρόπος συνεισφοράς στο έργο μας αποτελεί η τοποθέτηση ενός κουμπαρά στον χώρο μιας επιχείρησης ή η οργάνωση μιας δράσης που τα έσοδα της προσφέρονται στην “Ηλιαχτίδα”.
Και βέβαια, ανεκτίμητη προσφορά αποτελεί η εθελοντική δωρεά αίματος, αιμοπεταλίων και μυελού των οστών στις εθελοντικές μας δράσεις που κατά διαστήματα πραγματοποιούμε.
Οι τρόποι που μπορεί κάποιος να συμμετέχει στο έργο μας είναι πολλοί και όλοι εξίσου σημαντικοί. Σας προσκαλώ όλους να επισκεφθείτε το ανανεωμένο site της Ηλιαχτίδας https://www.iliahtida.org/gr και να ενημερωθείτε για τους τρόπους συνεισφοράς αλλά και να γνωρίσετε καλύτερα το έργο και τις δράσεις μας.
Κλείνοντας, θα θέλαμε να στείλετε ένα μήνυμα σε όλους τους γονείς που έχουν να αντιμετωπίσουν αυτό το Γολγοθά που λέγεται παιδικός καρκίνος
Δυστυχώς ο καρκίνος είναι ένας ύπουλος εχθρός που χτυπάει ξαφνικά και ανατρέπει τη ζωή τόσο του ίδιου του ασθενή, όσο και τις ζωές των οικείων του. Ιδιαίτερα στην περίπτωση του καρκίνου της παιδικής ηλικίας, όπως αντιλαμβάνεστε, η κατάσταση είναι εξαιρετικά πιο δύσκολη. Οι γονείς καλούνται να διαχειριστούν τον πόνο τον δικό τους και κυρίως του παιδιού τους αλλά και την αλλαγή των συνθηκών της ζωής όλων των μελών της οικογένειας τους. Κι όλο αυτό να το κάνουν διατηρώντας την ψυχραιμία τους και προβάλλοντας στο παιδί τους ένα πρόσωπο δύναμης, περνώντας το μήνυμα πως όλα θα πάνε καλά και πως όλο αυτό δεν είναι παρά μια παροδική αλλαγή στη ζωή τους. Πρόκειται για μια εξάντληση για τους ίδιους από κάθε άποψη: κοινωνική, οικονομική, συναισθηματική. Σε αυτήν λοιπόν τη δύσκολη στιγμή και μετά από τους γιατρούς των παιδιών αλλά και το άμεσο οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον της οικογένειας, έρχεται η “Ηλιαχτίδα”. Για να προσφέρει το φως της εκεί που όλα μοιάζουν να έχουν σκοτεινιάσει και να δώσει βοήθεια, να δώσει την ψύχραιμη οπτική και παράλληλα στήριγμα, προσφέροντας ψυχολογική βοήθεια η οποία είναι ύψιστης σημασίας τη στιγμή αυτή, προσφέροντας οικονομική και υλική κάλυψη όπου χρειάζεται, διεκπεραίωση διαφόρων διαδικασιών με στόχο να μην τους αποσπάσει, όσο το δυνατόν γίνεται από το σημαντικότερο χρέος τους στη φάση αυτή, να βρίσκονται δίπλα στο παιδί τους.
Το μήνυμα, λοιπόν, που θέλω να στείλω στους γονείς είναι πως δεν είναι μόνοι. Πως υπάρχουν άνθρωποι δίπλα τους πρόθυμοι να βοηθήσουν σε ότι χρειαστούν. Πως η “Ηλιαχτίδα” είναι διαρκώς κοντά τους για όταν και για όσο εκείνοι επιθυμούν και θα είναι αυτό που θα χρειάζονται σε κάθε δυσκολία που θα προκύπτει. Η πλειοψηφία του ΔΣ της “Ηλιαχτίδας” αποτελείται από μαμάδες που έχουν βιώσει ή βιώνουν αυτή τη δύσκολη περιπέτεια υγείας στα παιδιά τους και είναι κοντά τους για να μοιραστούν ανθρώπινα μαζί τους κάθε πρόβλημα και κάθε δυσκολία.
Κι επίσης θέλω να τους πω, πως θα πρέπει να είναι δυνατοί και αισιόδοξοι. Η επιστήμη έχει προχωρήσει σημαντικά και κάθε μέρα κάνει νέα βήματα. Στο Πα.Γ.Ν.Η. υπάρχει εξαιρετικό ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό που καθημερινά αγωνίζεται και είναι στο πλευρό τους. Κι εμείς σε συνεργασία μαζί τους από τη δική μας θέση, τη θέση του εθελοντή, προσπαθούμε για το καλύτερο και για το πολυτιμότερο δώρο που έχουμε στη ζωή, τα παιδιά μας.
Ελένη Δ. Μπουχαλάκη
